La myopathie en Polynésie
Tamaere (clic)
La myopathie concerne 6 000 victimes de maladies rares, et 3 millions de malades en France et en Outre mer. "En Polynésie, le secret médical ne nous permet pas d'avoir toute l'information, mais disons que l'on compte une dizaine d'enfants identifiés, dont le jeune Tamaere de Taravao", indique Olivier Kressmann qui poursuit : "Une dizaine d'enfants, c'est peu, et tant mieux. Mais la mobilisation et la solidarité doivent être fortes puisque la médecine d'aujourd'hui et de demain a besoin du Téléthon, de vos dons".
Actuellement il n'existe aucun traitement médicamenteux efficace. Si à l'origine, le Telethon s'est mobilisé autour de la myopathie, sa stratégie est désormais plus large. Elle est axée sur les maladies génétiques rares, dans la recherche (Genethon) et les essais cliniques, et demain, dans la production de médicaments (le futur Généthon Bioprod).
Source de l'article : Tahitipresse
Pendant ces deux jours, beaucoup d'activités pour le Téléthon : marche des jeunes au travers de la ville avec une urne, sport (badminton, basketball, fitness, challenge de natation avec les 6h de Papeete, marathon de tamure, 24h de Kart de Papeete animations & courses par équipe, sur 24h non-stop (Parking - place Tarahoi), balade en moto avec "les Harley Davidson" etc ... la liste est longue ...
Quelques photos des 24 h de Kart ... pour le téléthon 2010 : cette année, le soleil était au rendez-vous.
Le club Harley était présent également, pour une balade vers le port de Papeete.
Malgré les difficultés économiques, les Polynésiens et Polynésiennes sont généreux, les dons seront nombreux.
«plus que jamais, on a tous raison d'y croire»
Plus de 9,4 millions Fcfp (78772 €) de dons récoltés, ''il est cependant encore possible de faire des dons, à partir du site Internet www.telethon.pf. Et des manifestations ont encore lieu ce dimanche : une course de VTT et une course à pied, dans la vallée de la Fauttaua, à Papeete ; du sport et un marathon tamure à Paea ; une "journée polynésienne" à Arue.
L’argent collecté est envoyé en métropole, géré par l’Association française contre les myopathies (AFM). Il est utilisé pour la recherche, les frais de gestion de l’organisation, la communication et les frais de collecte. Cette association, qui s'est tout d'abord mobilisé autour des myopathies (maladies des muscles), a élargi son champ d’intervention aux autres maladies génétiques rares qui ne bénéficient pas de recherches scientifiques.
1 De Thérèse -
Merci pour ton retour sur le blog et pour ce reportage!
Très amicalement
2 De Dragoon Tahiti -
C'est marrant ! Pour ma part, j'étais à l'hôpital du Taaone lors du téléthon !
3 De JO TOURTIT -
Oui, plus que jamais +++++
De belles actions par chez vous pour cela.
Tes photos de Harley sont très piquées donc vraiment très belles !
Merci pour ton gentil com et mille pensées ma grande.
Il faudra bien qu'un jour tu me contactes à ton retour en métropole et que je t'invite à ma table ...
Gros bisous.
4 De Jean-Pierre -
Sur le département de la Côte d'Or suite aux mauvaises conditions de la météo(neige et froid)des manifestations ont été annulé.Les polémiques et la crise économique on fait mal au téléthon, les promesses des dons sur le département s'élèvent à 768324€ soit une baisse de 7%
Ces 2 jours nous visitons toutes nos manifestations, j'ai terminé un peu fatigué mai c'est tellement agréable de voir le dévouement de tous ces bénévoles, bisous a+ J P
5 De Nadia -
Coucou Maman,
Sympa ces tee-shirts.
Belles photos, comme toujours!
Bisous Maman.
6 De Miangaly -
Un bel article pour un grand et noble combat !
je t'embrasse !